ek bachcha lagabhag koee tvacha ke saath paida hua tha. doktar use jinda rakhane ke lie lad rahe hain

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टेक्सास: यह प्रिस्किल्ला माल्डोनाडो के जीवन के सबसे खुशी के क्षणों में से एक होना चाहिए था, लेकिन, इसके बजाय, 25 वर्षीय मां घबरा गई थी।

यह नव वर्ष का दिन था, और उसने सिर्फ अपने नवजात बेटे, जाबरी को वितरित किया था।

उसने कहा कि उसने अपने बेटे के नरम रोने की आवाज सुनी - और फिर अस्पताल का कमरा शांत हो गया।

किसी ने उसे नहीं बताया कि वह एक स्वस्थ बच्चा है। किसी ने उसे नहीं बताया कि उसका वजन कितना था या वह कितनी लंबी थी। कोई भी उसे उसकी माँ से मिलने और उसे अपनी छाती पर रखने के लिए नहीं लाया।

इसके बजाय, उसने कहा, डॉक्टरों और नर्सों ने उसे लपेट लिया और कमरे से बाहर ले गए। "मैं परेशान था। मैं उलझन में था, ”उसने एक फोन साक्षात्कार में याद किया

यह लगभग एक घंटे बाद तक नहीं था जब माल्डोनाडो ने सीखा कि क्या गलत था।

माल्डोनाडो ने कहा कि उसे सैन एंटोनियो के मेथोडिस्ट अस्पताल में नवजात गहन चिकित्सा इकाई (एनआईसीयू) में ले जाया गया। वहाँ, उसने कहा, उसने पहली बार अपने बेटे को देखा - ट्यूब और तारों से जुड़ा, उसके शरीर को ढंकने वाली पट्टियों के साथ जहां उसकी त्वचा होनी चाहिए थी। माल्डोनाडो ने कहा कि जबरी के सिर और उसके पैरों के हिस्सों पर केवल त्वचा थी; उसकी गर्दन, छाती, पीठ और बाहों, हाथों और पैरों पर त्वचा गायब थी।

और कुछ और भी था - माल्डोनाडो ने कहा कि वह अपने नवजात बेटे की आंखों में भी नहीं देख सकती थी, क्योंकि वे बंद थे।

मैंने पूछा कि उसके साथ क्या गलत था - क्या वह जीवित था?" माल्डोनाडो ने कहा कि उसने डॉक्टरों से पूछा। "उन्होंने कहा कि वे नहीं जानते थे, कि उन्होंने कभी इस तरह का मामला नहीं देखा था।"

"मुझे लगा कि वह खो गई है," उसने कहा।

माल्डोनैडो ने कहा कि जाबरी का जन्म आपातकालीन सिजेरियन सेक्शन के माध्यम से हुआ था क्योंकि डॉक्टर उनकी हृदय गति के बारे में चिंतित थे।

यह वहां से दुर्लभ हो गया।

माल्डोनाडो ने कहा कि डॉक्टरों ने पहले उसे और उसके पति, मार्विन ग्रे को बताया कि उन्हें संदेह है कि जाबरी को अप्लासिया कटीस कंजेनिटा है, एक दुर्लभ जन्मजात स्थिति जिसमें बच्चे त्वचा के बिना पैदा होते हैं या कभी-कभी उनकी खोपड़ी पर हड्डी भी होती है। स्थिति शरीर के अन्य क्षेत्रों को भी शामिल कर सकती है।

माल्डोनाडो ने कहा कि उसे और उसके पति को सलाह दी गई कि वे अपने नवजात शिशु को घर ले जाएं, उसे सहज करें और उसे मरने दें।

उसने स्वीकार किया कि वह एक अंधेरे जगह में फिसल गई थी, एक बिंदु पर अपने बेटे की नर्सरी को पैक करके और सेकंड हैंड खिलौने दान कर रही थी और उसे जो कपड़े चिंतित थे, उन्हें कभी पहनने का मौका नहीं मिला। यह उसके लिए सबसे खराब तैयारी करने का एक तरीका था, उसने कहा। लेकिन वह खुद को हार नहीं मानने देती थी।

यह मेरा बच्चा है," माँ ने कहा। "वह यहाँ एक कारण के लिए है।"

ह्यूस्टन के टेक्सस चिल्ड्रन हॉस्पिटल में पिछले सप्ताह देर से जायरी का तबादला हुआ। उनकी मां ने कहा कि विशेषज्ञ अब मानते हैं कि उनके पास कुछ अलग हो सकता है - एक दुर्लभ आनुवंशिक स्थिति जिसे एपिडर्मोलिसिस बुलोसा (ईबी) कहा जाता है। ईबी एक ऑटोइम्यून बीमारी है जिसके कारण त्वचा नाजुक हो जाती है, छोटी-छोटी चोटों से भी छाले और कटाव हो जाते हैं।

माल्डोनाडो ने कहा कि निदान की पुष्टि करने के लिए वह और उसका बेटा दोनों आनुवंशिक परीक्षण से गुजर रहे हैं।

मेथोडिस्ट हॉस्पिटल ने एक बयान में कहा, “हालांकि यह बेबी जाबरी और उनके परिवार के लिए एक बहुत ही कठिन यात्रा रही है, लेकिन हम वैकल्पिक विकल्पों पर शोध करने और टेक्सास चिल्ड्रन्स अस्पताल में स्थानांतरण की सुविधा के लिए भाग्यशाली थे। हमारे डॉक्टरों और नर्सों ने जाबरी की देखभाल के लिए बेहद धन्य महसूस किया और वह हमारे विचारों और प्रार्थनाओं में बनी रहेंगी। ”

टेक्सास चिल्ड्रन हॉस्पिटल ने तुरंत कोई टिप्पणी नहीं की।

फिलाडेल्फिया के चिल्ड्रन हॉस्पिटल में डिवीजन ऑफ प्लास्टिक एंड रिकंस्ट्रक्टिव सर्जरी के प्रमुख जेसी टेलर ने द वाशिंगटन पोस्ट को बताया कि जानकारी के आधार पर, उन्हें यह भी संदेह होगा कि बच्चे पर ईबी का गंभीर मामला हो सकता है। टेलर, जिन्होंने कहा कि उन्होंने अपने करियर में 50 से 60 मामले देखे हैं, ने बताया कि स्थिति के साथ, त्वचा की एक परत होती है, लेकिन यह पतली होती है, पारदर्शी या यहां तक ​​कि कोई भी नहीं दिखाई देती है।

उन्होंने कहा कि मरीजों को त्वचा में सिकुड़न (त्वचा का कसना) का भी अनुभव हो सकता है और ऐसे क्षेत्र हैं जहाँ त्वचा एक साथ फ़्यूज़ हो जाती है, जैसे उंगलियाँ या पैर की उंगलियाँ।

टेलर ने कहा कि हालत लाइलाज है, और यद्यपि हल्के मामलों वाले मरीज सामान्य जीवन जी सकते हैं, गंभीर रूप वाले लोगों को निशान ऊतक को हटाने और स्वस्थ त्वचा के साथ क्षतिग्रस्त त्वचा को बदलने के लिए कई सर्जरी की आवश्यकता होती है।

उन्होंने कहा कि जाबरी के लिए भविष्यवाणी "कठिन" होगी।

"इस बच्चे के पास उसके आगे बहुत ही चुनौतीपूर्ण जीवन होने वाला है," उसने कहा, यह देखते हुए कि नवजात शिशु सर्जरी और "अपंगता" का सामना करेगा।

अपनी मां से कहा कि जाबरी ने टेक्सास चिल्ड्रन हॉस्पिटल में गुरुवार को अपनी पहली सर्जरी की, जिससे उनकी गर्दन से निशान ऊतक को हटा दिया गया, जिससे उनकी ठुड्डी पर छाती से लगा था और सांस लेना मुश्किल हो गया था। उसने शुक्रवार को एक फेसबुक संदेश में कहा कि कोई समस्या नहीं थी और वह "अद्भुत काम कर रही है।"

माल्डोनाडो और उनके पति सैन एंटोनियो में अपने घर ह्यूस्टन से आगे और पीछे की यात्रा कर रहे हैं, जहां माल्डोनाडो के दो अन्य बच्चे हैं। उन्होंने कहा कि उनके नियोक्ता टैको कबाना एक होटल के कमरे के लिए भुगतान करने में मदद कर रहे हैं, और लोग पैसे जुटा रहे हैं मेडिकल बिल को कवर करने में मदद करने के लिए GoFundMe जुटा रहे हैं। शुक्रवार दोपहर तक, 2,000 से अधिक लो